Quand la voix brise les silences de la maladie

Partout en France, le chant choral connaît un renouveau qui dépasse le cadre artistique. Si l'on dénombre des milliers de chorales et ensembles vocaux sur le territoire, une nouvelle génération de groupes plus "inclusifs" voit le jour. Ces ensembles ne cherchent pas la perfection vocale, mais utilisent la musique comme une véritable aide médicale et affective. 

Si chanter semble naturel au premier abord, l'exercice est en réalité d'une grande complexité technique car il faut coordonner le rythme, la tonalité et le souffle. Pour des patients atteints de maladies neurologiques, cette activité devient un outil thérapeutique précieux. Le chant permet de travailler l'expression et l'élocution afin d'avoir une meilleure articulation et débit, la mémoire grâce à la mémorisation des paroles et des mélodies ou encore le souffle, essentiel pour la projection vocale. Pour les personnes souffrant d'aphasie, perte totale ou partielle du langage suite à une lésion cérébrale ou de la maladie de Parkinson, le chant offre une alternative ludique aux séances de rééducation classiques, tout en leur redonnant confiance en eux. 

Dans la région Grand Est, une initiative transforme le quotidien de personnes touchées par des troubles neurologiques. Au coeur de ce projet “je chante avec (mémo)”, une chorale inclusive née en 2022 à Ludres. Créée par les deux orthophonistes qui ont lancé l'association “Avec ou Sans MEMO”. Leur objectif est de permettre à leurs patients, souvent isolés par la maladie, de garder des “liens cognitifs et sociaux”. La musique devient alors bien plus qu'un loisir, elle s'affirme comme étant un véritable soutien moral et psychique. 

Lise Pottier, à l'origine de cette chorale inclusive, mais aussi orthophoniste formatrice et chargée d'enseignement à l'université de Lorraine, a bien voulu répondre à nos questions sur ce sujet. 

Quels sont les bienfaits du chant sur les troubles de la communication et quels progrès concrets observez-vous, tant chez les patients que dans le regard de leurs proches ?

Lise Pottier : Ils sont nombreux. Le chant et la chorale sont facilitateurs d'expression et libérateurs. Notre chorale est une chorale aidants/aidés, elle permet aux patients ainsi qu'à leurs aidants de partager un moment agréable convivial. Les bénéfices se situent à plusieurs niveaux : interactions sociales avec les autres patients et aidants, sur le plan individuel, cela dépend de leurs pathologies : mobilisation de la voix forte chez les patients présentant une maladie de Parkinson ou une sclérose en plaques, alors que ces derniers présentent très souvent un trouble de la parole et de la voix qui a tendance à diminuer, travail du rythme alors que leur rythme de parole est altéré. Chez les patients présentant une maladie d'Alzheimer, nous sollicitons leur mémoire et plus particulièrement la mémoire épisodique rétrograde et bien sûr leur mémoire émotionnelle. Ils retrouvent un sentiment de compétence car nous leur permettons de chanter dans une chorale malgré leurs troubles mnésiques, arthriques ou vocaux.

Comment choisissez-vous les chansons et adaptez-vous les exercices pour ces personnes ?

L. P : Depuis 3 ans, nous choisissons des chansons exclusivement francophones sur un thème donné : l'année dernière c'était "les femmes", cette année, les choristes ont souhaité chanter sur le thème de la tolérance. La cheffe de choeur prépare une adaptation à 2 voix des chansons afin que chacun puisse chanter ce qu'il peut et veut selon sa tessiture et selon ses capacités. Ainsi, certains patients ne chanteront que des "ouh ouh…" tandis que d'autres chanteront les paroles, etc.

Quel rôle joue la chorale dans la lutte contre l'isolement social et la dépression liée à la maladie ?

L. P : La chorale a démontré son rôle majeur contre l'isolement social. Des liens se sont créés entre les choristes, qu'ils soient aidants ou aidés. Chacun veille sur les autres, échange, rigole. Nous organisons régulièrement des moments de convivialité à l'occasion des fêtes, des anniversaires ou des concerts, au cours desquels nous partageons un apéro, un goûter, un verre. Le regard des patients et des aidants change sur les autres, chacun apprend à découvrir la pathologie de l'autre et à ne pas rester sur des idées reçues. 

Comment gérez-vous le groupe pour que personne ne se sente délaissé ou en échec ?

L. P : Nous sommes 2 orthophonistes à veiller à ce que tout soit adapté pour que chacun soit en réussite : paroles agrandies, verre à encoche avec paille, eau gazeuse à disposition, pupitre adapté et plusieurs bénévoles nous aident à accompagner certains patients qui viennent sans aidants, pour leur tenir la partition, leur montrer où nous en sommes, noter pour eux les indications de la cheffe de choeur, les aider à se canaliser, leur lire les paroles quand ce n'est plus possible pour eux. 

Pensez-vous que la médiation musicale soit suffisamment reconnue et valorisée par les instances de santé en France aujourd'hui ?

L. P : Plusieurs études, et notamment des mémoires d'orthophonie, ont montré l'intérêt de la médiation musicale auprès de certaines populations, notamment les patients aphasiques, les patients présentant une maladie de Parkinson et ceux présentant une maladie d'Alzheimer. Mais effectivement, les instances de santé ne valorisent pas particulièrement ces initiatives. Notre chorale vit essentiellement grâce à une subvention du conseil départemental, "la conférence des financeurs", dédiée aux projets pour les aidants.

Quels sont les freins au développement de la médiation musicale en France et existe-t-il des réseaux structurés (type orthophonistes-chefs de choeur) pour porter cette pratique ?

L. P : Les freins sont, à mon avis, essentiellement financiers. La création et le maintien d'une chorale de ce type demandent beaucoup de temps et d'investissement. Nous sommes bénévoles. Seule la cheffe de choeur est rémunérée. Il n'existe pas de réseaux structurés, mais un site internet recense les chorales de ce type existantes sur le territoire français. Nous sommes les seuls dans le Grand Est. Sur choraleaphasie.com, vous y trouverez également les références des études montrant l'impact de la chorale sur les pathologies. Cependant , nous sommes de plus en plus sollicités par d'autres chorales dans le cadre de festivals de choral et les retombées sont toujours très positives tant pour les choristes que pour le public qui découvre que malgré la maladie les patients sont des personnes qui, avec un coup de pouce, sont encore capables de chanter de façon tout à fait adaptée dans un groupe.

Ces bénéfices décrits par Lise Pottier prennent tout leur sens à travers le vécu des familles. Isabelle, choriste au sein d'une structure similaire (“Falalazik” à Amiens) et aidante de sa soeur Stéphanie, la trouve plus épanouie depuis qu'elle a commencé la chorale. Elle témoigne sur choraleaphasie :  "On est venu avec Stéphanie à la chorale, parce que je voulais qu'elle soit un peu plus sociabilisée. Elle était un peu enfermée. On fait beaucoup de choses mais elle est souvent avec moi et je voulais qu'elle s'épanouisse avec d'autres gens. Stéphanie c'est ma petite soeur, elle a une trisomie 21 de naissance, elle a fait un AVC y'a 30 ans et maintenant elle parle plus beaucoup, elle mange encore un petit peu mais elle fait plus grand chose. C'est pour ça que je cherchais des activités pour recommencer à la stimuler et lui faire faire des choses. Du coup on est arrivé un peu par hasard à la chorale et au final on s'est aperçu que Stéphanie s'épanouissait énormément au sein de la chorale, qu'elle recommençait à faire des choses. Même la kiné s'est aperçue qu'elle était différente, les gens l'ont trouvée plus épanouie, plus souriante. Au final, ça va au-delà du fait qu'elle s'éclate à la chorale et ça a des répercussions sur notre quotidien donc c'est génial."

choraleaphasie.com
Ou auprès de votre orthophoniste ou de votre médecin traitant